Ho la SLA. E penso
   
   
"Bisogna passarci per capire che la vita è adesso?"
Lettera di una concittadina che dovremmo tutti leggere dieci volte al giorno

 
10 settembre 2016

 
STORIA DI STRA-ORDINARIA MALATTIA
di Aurora Grosso

Circa un anno e mezzo fa mi è stata diagnosticata una SLA, sclerosi laterale amiotrofica.
Vi risparmio il calvario per cercare di capire cosa mi stava capitando; i personaggi, medici e non, incontrati lungo il cammino, non solo veneti: mi son spinta fino a Milano e Torino dove sostanzialmente hanno confermato la diagnosi di Treviso; i tempi, le attese, le speranze, le paure.
Ho continuato a lavorare perchè potevo farlo con l'aiuto di una stampella.
E intanto la malattia galoppava, senza che riuscissi a rendermene conto, son passata da una a due stampelle al deambulatore, alla carrozzina con badante!
Ma riuscivo a mangiare e bere anche se con fatica, e poi potevo uscire, andare al bar, bere il caffè, incontrare amici e conoscenti, e con un fil di voce ma riuscivo a rispondere.
  
Un lunedì di marzo, proprio il 21 primo giorno di primavera, ho avuto una crisi respiratoria che mi ha costretto in pronto soccorso prima e in rianimazione poi.
Dopo un mese e mezzo trasferta in pneumologia. Nel frattempo tracheostomia per poter respirare, un buchetto nella pancia per poter mangiare, ovviamente il catetere e un ulteriore tubicino in vena per prelievi e flebo. In queste condizioni non era possibile rientrare a casa.
E così, appena si é liberata una stanza, sono stata accolta nella nuova casa di soggiorno "Le Magnolie" a Monastier, dove posso affermare che il livello di vita é eccellente, nonostante la mia infermità, medici, infermieri e personale tutto a disposizione 24/24h.
E io ne ho bisogno perché da sola riesco ad usare il comunicatore ottico quello con cui sto scrivendo, per il resto non posso fare nulla. Ah! Tutto questo avviene in contemporanea con la mia pensione 41 anni di lavoro!! Sembra uno scherzo, macabro!
 
In ogni modo cosi é e niente posso farci.
Però ho potuto pensare e riflettere a lungo. E questo é il motivo per cui sto scrivendo. Viviamo una vita facendo progetti "quando sarò in pensione farò, andrò, comprerò, ecc. ecc. " e poi scopri che la vita è quel che ti succede mentre stai facendo altri progetti! (la frase non è mia ma me ne sono appropriata volentieri).
Ho sempre pensato che non mi sarebbe piaciuto morire di morte improvvisa, avrei voluto avere del tempo a disposizione per dire quello che provo, fare quello desidero, regalare le mie cose a chi voglio.
Ed eccomi accontentata: malattia rapida e inesorabile! Ma con un po' di tempo a disposizione per scrivere, poiché la parola se n'è andata troppo in fretta. Fare non se ne parla perché questa immobilità non permette uscite e/o gite di piacere. Bisogna aspettare di passare attraverso questa selva oscura per dire ti voglio bene, per superare vecchi rancori, per regalare qualcosa di tuo a figli, nipoti e pronipoti?
E come si fa ad andarsene senza aver dedicato qualche weekend a vedere le meraviglie che ci sono in Italia e non serve andare tanto lontano, Venezia, Padova, le Dolomiti, patrimonio dell 'umanità, ma noi siamo troppo stanchi, troppo presi dalle nostre faccende personali per godere di queste bellezze. Mah!?
Siamo strani, estranei: la vita ci scorre accanto e noi la guardiamo passare come se non ci appartenesse.
  
Ho vissuto questi mesi grazie ai miei fratelli e nipoti che non mi hanno mai lasciata sola, mi hanno regalato la loro presenza e il loro affetto restituendomi il senso di appartenenza a questa famiglia. Queste sono alcune riflessioni di questi mesi che sentivo di dover condividere con voi che leggerete queste parole, concittadini di Roncade, perché ho vissuto bene in questo paese (scusate città!) e ho ricevuto molto!
 
Aurora Grosso
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